Η ευαισθητοποίηση για τη νόσο ALS περνά μέσα από την Τέχνη, με πρωταγωνιστή τον Έρικ Ντέιν (της «Εντατικής»)

Εδώ και χρόνια η ευαισθητοποίηση για σπάνια και καταλυτικά νοσήματα λαμβάνει τεράστια δυναμική όταν νοσούν ηθοποιοί που έχουν το  θάρρος να δημοσιοποιήσουν την ιστορία τους ώστε να γνωρίσει ο κόσμος την πάθηση τους και να δοθούν χρήματα στην έρευνα για την ανάπτυξη θεραπειών. Μετά τον Μάικλ Τζ. Φοξ, την Αντζελίνα Τζολί, τον Μάικλ Ντάγκλας και τον Μπρους Γουίλις, ήρθε η σειρά του Έρικ  Ντέιν (γνωστού πρωταγωνιστή της σειράς E.R.) να βαδίσει σε αυτή τη διαδρομή ώστε το κοινό να ενημερωθεί για τη νόσο ALS, ή Αμυοτροφική Πλευρική Σκλήρυνση  ή νόσο του Στίβεν Χόκινγκ. 

της Αλεξίας Σβώλου

Αυτή η διαδρομή είχε σαν αφετηρία της τον Μάικλ Τζ. Φοξ, έναν από τους νεότερους ανθρώπους που επλήγησαν ποτέ από τη νόσο Πάρκινσον ο οποίος αφιέρωσε την ζωή του  στην ίδρυση ενός Ινστιτούτου για την προώθηση της έρευνας, ώστε να αναπτυχθούν νέες θεραπείες για την πιο γνωστή νευροεκφυλιστική νόσο παγκοσμίως. Οι ηθοποιοί γνωρίζουν καλά από ρόλους και μπορούν να αντιμετωπίσουν μια ασθένεια ως ακόμα ένα ρόλο ο οποίος έχει τεράστια κοινωνική απήχηση. Στα βήματα του Μάικλ Τζ. Φοξ βαδίζει και ο Έρικ Ντέιν, που συμμετέχει στo ιατρικό δράμα του NBC «Brilliant Minds» σε έναν ρόλο με ιδιαίτερο συναισθηματικό βάρος, καθώς αντικατοπτρίζει τη δική του προσωπική μάχη με τη νόσο ALS. 

Ο διάσημος ηθοποιός, ο οποίος πριν από έξι μήνες αποκάλυψε ότι πάσχει από Πλάγια Μυατροφική Σκλήρυνση ή αμυοτροφική πλευρική σκλήρυνση (νόσο ALS), θα υποδυθεί έναν ασθενή με την ίδια ακριβώς ασθένεια, στο ένατο επεισόδιο της δεύτερης σεζόν.Συγκεκριμένα θα ενσαρκώσει τον Μάθιου, έναν ηρωικό πυροσβέστη που δυσκολεύεται να αποκαλύψει στη δική του οικογένεια τη διάγνωση με ALS και ζητά τη βοήθεια του Δρ. Όλιβερ Γουλφ, του πρωταγωνιστή της σειράς που υποδύεται ο Ζάκαρι Κουίντο.

Ο Έρικ Ντεϊν που έγινε παγκοσμίως γνωστός μέσα από την τηλεοπτική σειρά «Στην Εντατική»  δεν σταμάτησε να εργάζεται μετά τη διάγνωση. Συνέχισε τα γυρίσματα για την τρίτη σεζόν της σειράς «Euphoria» του HBO, η οποία αναμένεται να κάνει πρεμιέρα το 2026. Όπως ο ΣτίβενΧόκινγκ (ο πιο διάσημος ασθενής με ALSστον κόσμο), έτσι και ο Έρικ Ντέιν, πλήγηκε από την καταλυτική νόσο όταν ήταν στο απόγειο της καριέρας του. Η μυατροφική πλευρική σκλήρυνση ή πλαγία μυατροφική σκλήρυνση (amyotrophic lateral sclerosis, ALS), γνωστή και ως νόσος του κινητικού νευρώνα, είναι εκφυλιστική διαταραχή του νευρικού συστήματος. Η νόσος χαρακτηρίζεται από σπαστικότητα, δεσμιδώσεις και προοδευτική μυϊκή αδυναμία. Η ALS είναι η 3η σε συχνότητα νευροεκφυλιστικήδιαταραχή, μετά τη νόσο Alzheimer και τη νόσο Parkinson. Εμφανίζεται σε ένα στα 100.000 άτομα κάθε χρόνο. Ο κίνδυνος είναι μεγαλύτερος στους άνδρες και στις λευκές φυλές. Η κύρια ηλικία εμφάνισης είναι τα 50 με 75 έτη, ενώ μετά τα 80 έτη ο κίνδυνος μειώνεται δραματικά.

Ταξιδεύοντας πίσω, 40 χρόνια, βλέπουμε μια ανάλογη ιστορία να έχει προηγηθεί με το AIDS, που συγκέντρωσε το ενδιαφέρον των επιστημόνων και τεράστιους πόρους για έρευνα διεθνώς, επειδή ανάμεσα στα πολλά θύματα του βρίσκονταν και προβεβλημένοι καλλιτέχνες. 

Η συσχέτιση μίας καταλυτικής νόσου με ηθοποιούς που γνωρίζουμε, αγαπάμε και θαυμάζουμε, λειτουργεί ως πολλαπλασιαστής του μηνύματος και γι’ αυτό άλλωστε οι περισσότεροι ηθοποιοί ή οι οικογένειές τους-αν  οι ίδιοι δεν μπορούν πια να μιλήσουν- δεν κρατούν μυστική μία πάθηση όταν αυτή τους χτυπά την πόρτα, αλλά αντιθέτως την μετατρέπουν σε μια προσωπική εκστρατεία ενημέρωσης για το κοινό. 

Η δύναμη της εικόνας είναι γνωστή λένε ότι μία φωτογραφία ισοδυναμεί με 1000 λέξεις και επειδή κάποιες παθήσεις όπως η ALS αλλοιώνουν γρήγορα και την εξωτερική εμφάνιση, οι ηθοποιοί-ασθενείς αναλαμβάνουν νέους  «κόντρα» ρόλους για να δείξουν τον αντίκτυπο που μπορεί να έχει μια νόσος στην ποιότητα ζωής, χωρίς να χρειαστούν κινηματογραφικά εφέ. 

Για να κάνει κάποιος κάτι τέτοιο απαιτείται να έχει θάρρος, φοβερή εσωτερική δύναμη και έντονη ενσυναίσθηση. Η Τέχνη θεραπεύει με πολλούς τρόπους κυρίως επειδή προκαλεί συναισθήματα ευφορίας, γαλήνης,κατευνάζει το στρες, το θυμό, τα αρνητικά συναισθήματα και γι’ αυτό από αρχαιοτάτων χρόνων θεωρείτο θεραπευτικό μέσο εξίσου σημαντικό με το να παίρνεις ένα φάρμακο. Εδώ μιλάμε για μια άλλη θεραπευτική διάσταση της Τέχνης η οποία είναι και πολύ σημαντική για την κινητοποίηση της επιστημονικής κοινότητας,  των κρατικών φορέων, των ανεξάρτητων οργανώσεων και του crowdfunding ώστε να μαζευτούν κονδύλια για την έρευνα για νέες θεραπείες. Με το νέο του ρόλο ο Έρικ Ντέιν κάνει ένα «κύκλο», καθώς από γιατρός της «Εντατικής», γίνεται ασθενής που ψάχνει να βρει τον τρόπο να μιλήσει για την δύσκολη πάθησή του- αποδεικνύοντας ότι στη ζωή δεν σε καθορίζουν τα γεγονότα που σου συμβαίνουν (καλά ή κακά) αλλά ο τρόπος με τον οποίον τα αντιμετωπίζεις.